When a young person is diagnosed with cancer, families and physicians often ask: What caused this cancer? Could others in the family be at risk? In some cases, the answer lies within their DNA. Individuals with certain genetic variants are at an increased risk of developing one or many cancers throughout their lifetimes. This group of conditions, known as cancer predisposition syndromes (CPSs), can have lifelong implications for the individual, as well as their family members. CPSs are identified in about 1 in every 10 people with cancer.
Genomic sequencing is increasingly part of pediatric oncology practice, and advances in cancer genetics are rapidly outpacing the knowledge of most healthcare professionals. Diagnosing a CPS in a young person is a crucial piece of their long-term clinical care, yet many children and young adults remain undiagnosed.
The McGill Interactive Pediatric OncoGenetic Guidelines (MIPOGG) project was initially developed in 2015 with the goal of helping health professionals to identify pediatric cancer patients who may have an underlying CPS. It also serves as a decision-support tool when referring to genetics services. Recent updates extend the scope of MIPOGG to include young adults up to age 40, ensuring that this population also benefits from early recognition of a CPS.
The MIPOGG app includes over 140 tumor-specific algorithms that lead clinicians through yes/no questions to assess if a genetic evaluation is warranted. Algorithms are developed following standardized literature and expert review and are updated on an ongoing basis to integrate new findings. The performance of these algorithms is under continuous evaluation through a series of studies and collaborations around the world. The MIPOGG app also serves as an education tool, providing explanations around the key CPSs associated with each cancer type in children and in young adults.
Today, the MIPOGG team has grown to involve a multicentre international network of collaborators, dedicated to providing a web-based platform that is readily accessible to all clinicians involved in cancer care. We are proud to share this tool with you and we hope it will benefit your patients and your practice as well as your academic and research activities.
The MIPOGG Team
Lorsqu’on diagnostique un cancer chez un enfant ou un jeune adulte, nous nous posons tous les mêmes questions. Pourquoi cette personne a-t-elle développé un cancer ? Les membres de la famille sont-ils à plus haut risque ? Dans certains cas, la réponse se trouve dans l’ADN du patient. Les individus ayant une variation génétique liée au cancer ont plus de risques de développer un ou plusieurs cancers au cours de leur vie. Ces conditions sont connues sous le nom de « syndromes de prédisposition génétique au cancer » et peuvent avoir des conséquences à long terme pour l’individu ainsi que sa famille. Environ une personne sur 10 avec le cancer est atteinte d’un syndrome de prédisposition génétique au cancer.
Les découvertes génétiques progressent rapidement avec l’intégration du séquençage génomique dans l’oncologie. Les développements dans la génétique du cancer surpassent rapidement les connaissances de la plupart des professionnels de la santé. Diagnostiquer un syndrome de prédisposition génétique au cancer chez un enfant ou un jeune adulte peut changer la prise en charge de ce patient. Toutefois, ces conditions génétiques sont souvent diagnostiquées tardivement.
Le projet « McGill Interactive Pediatric OncoGenetic Guidelines » (MIPOGG) a été développé en 2015 dans le but d’aider les professionnels de la santé à identifier les enfants atteints d’un cancer qui sont plus susceptibles d’avoir un syndrome de prédisposition génétique au cancer sous-jacent. Suite à notre dernière mise à jour, nous avons inclus les cancers qui surviennent jusqu’à l’âge de 40 ans. L’outil et sa structure décisionnelle servent aussi à rationaliser les critères de référence aux services de génétique médicale.
L’application MIPOGG inclut plus de 140 algorithmes décisionnels qui guident le clinicien à travers des questions « oui/non » pour déterminer si une évaluation en génétique est indiquée ou non pour le patient. Les algorithmes ont été développés suite à une révision standardisée de la littérature et d’opinions d’experts; ils sont mis à jour régulièrement pour intégrer les nouvelles découvertes scientifiques. La performance des algorithmes est constamment à l’étude via une multitude de collaborations. L’application MIPOGG est aussi un outil éducatif sur les associations entre les principaux syndromes de prédisposition au cancer et chaque type de cancer en pédiatrie et chez le jeune adulte.
Nous sommes fiers de pouvoir partager cet outil avec vous et nous espérons que vous le trouverez utile dans votre pratique, vos activités académiques et votre recherche.
L'équipe MIPOGG
The aim of the MIPOGG decision-support tool is to help healthcare professionals identify which of their patients with cancer have a higher likelihood of having an underlying cancer predisposition syndrome. This tool provides guidelines for patients aged 0-40 years who are/have been diagnosed with cancer.
The MIPOGG software, available as a mobile application or as a web interface, is a cancer predisposition syndrome screening tool. It guides healthcare professionals through a series of yes or no questions about a patient to provide a binary output: whether genetic evaluation is recommended or not. This tool is intended as one source of information within the broader clinical context to guide genetic evaluation decisions, in accordance with professional judgment and applicable deontological duties. A healthcare professional's clinical judgment that a genetic evaluation may or may not be appropriate should override the MIPOGG recommendations. The MIPOGG does not substitute the need for formal genetic assessment and counselling prior to genetic testing.
This screening tool cannot reliably identify 100% of children and young adults with a cancer predisposition syndrome. It may suggest a genetic evaluation for patients who are subsequently deemed not to have a cancer predisposition syndrome. It is also possible that the MIPOGG erroneously suggests that a genetic evaluation is not necessary. For example, this scenario could occur in a person who has a cancer predisposition syndrome that would only be recognisable with the advent of new research and knowledge, or with evolution of the clinical status.
The MIPOGG recommendations are based on current scientific knowledge and are updated at regular intervals by a team of clinical and research experts in cancer genetics and oncology. The date of the last update is published on the MIPOGG website and its associated application. The referenced articles are suggested readings, and do not constitute a complete list of all relevant literature used to compile the guidelines. The software is provided on an 'As Is' basis, without warranty of any kind, either expressed or implied, as to the accuracy, efficacy, completeness, capabilities or safety of the Software or of any information supplied therewith.
The MIPOGG software does not request or store any personal information on patients. In the effort of transparency and accountability, it stores user entries and allows users to access their entry history. The software also provides users with the option to download a PDF file of individual entries and the associated MIPOGG evaluation output. Thereafter, ownership of the PDF file and all included data is vested in the user who will be responsible for compliance with all and any statutory obligations relating thereto. MIPOGG users must also take full responsibility for decisions to communicate the software's output and/or content with patients and external parties.
All rights reserved. The software is for non-commercial use only and no part of its content may be modified, translated or altered in any form or by any means without the prior written permission of the copyright holder.
Le but de l'outil d'aide à la décision MIPOGG est de soutenir les professionnels de la santé à identifier parmi leurs patients atteints d'un cancer lesquels sont le plus susceptibles d'avoir un syndrome de prédisposition au cancer sous-jacent. Cet outil fournit des recommandations pour les patients âgés de 0 à 40 ans chez qui un cancer est/a été diagnostiqué.
Le logiciel MIPOGG, disponible en tant qu'application mobile ou interface web, est un outil de dépistage des syndromes de prédisposition au cancer. Il guide les professionnels de la santé à travers une série de questions oui ou non au sujet d'un patient afin de déterminer si une évaluation génétique est recommandée ou non. Cet outil a été conçu pour fournir une source d'information complémentaire au contexte clinique global du patient. Il vise à orienter les décisions relatives à l'évaluation génétique sous réserve du jugement professionnel et des devoirs déontologiques applicables. Le jugement clinique d'un professionnel de la santé quant à la pertinence d'une évaluation génétique doit donc prédominer face aux recommandations de l'outil MIPOGG. L'outil MIPOGG ne se substitue pas au besoin d'une évaluation formelle en génétique médicale avant de procéder à des tests génétiques.
Cet outil de dépistage ne peut pas, avec certitude, identifier 100% des enfants ayant un syndrome de prédisposition au cancer. Il est possible que l'outil recommande une évaluation génétique pour un patient chez qui il sera subséquemment établi qu'aucun syndrome de prédisposition au cancer n'est présent. Il est également possible que l'outil MIPOGG suggère à tort qu'une évaluation génétique n'est pas nécessaire chez un individu dans une situation donnée. Par exemple, un tel scénario peut survenir chez un patient dont le syndrome de prédisposition au cancer ne deviendrait reconnaissable qu'à la lumière de nouvelles données scientifiques ou de l'évolution de son état clinique.
Les recommandations de l'outil MIPOGG sont basées sur les connaissances scientifiques actuelles et sont mises à jour à des intervalles réguliers par une équipe de chercheurs et de cliniciens experts en oncologie et génétique du cancer. La date de la dernière mise-à-jour est indiquée sur le site web de MIPOGG ainsi que sur l'application mobile dérivée. Les articles qui sont suggérés comme lecture de référence ne constituent pas une liste exhaustive de toute la littérature pertinente utilisée pour colliger les recommandations. Le logiciel est fourni "tel quel", sans aucune garantie, expresse ou implicite, quant à l'exactitude, l'efficacité, l'exhaustivité, les capacités ou la sécurité du logiciel ou de toute information fournie par celui-ci.
Le logiciel MIPOGG ne recueille ni ne conserve aucun renseignement personnel des patients. Par souci de transparence et de redevabilité, il enregistre les données saisies par les utilisateurs et leur permet d'accéder à leur historique d'entrées. Le logiciel offre également aux utilisateurs l'option de télécharger un fichier PDF des entrées individuelles avec la recommandation MIPOGG associée. Par la suite, la propriété du PDF et de toutes les données qu'il contient revient à l'utilisateur, qui sera responsable du respect de toute obligation légale s'y rapportant. Les utilisateurs de MIPOGG doivent également assumer l'entière responsabilité des décisions visant à communiquer la recommandation ou le contenu du logiciel aux patients ou à des tiers.
Tous droits réservés. Le logiciel est destiné à un usage non commercial uniquement et aucune partie de son contenu ne peut être modifiée, traduite ou altérée sous quelque forme ou par quelque moyen que ce soit sans l'autorisation écrite préalable du titulaire des droits d'auteur.
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An update is currently being rolled out and will be available shortly.
In the meantime, you can access the MIPOGG platform via the web version: https://app.mipogg.com/.
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Une mise à jour est actuellement en cours de déploiement et sera disponible sous peu.
En attendant, vous pouvez accéder à la plateforme MIPOGG via la version Web : https://app.mipogg.com/.